Joni Kazantzis var 15 år da hun våknet en morgen dekket av røde, skjellete flekker som så mye ut som vannkopper. Det skjedde over natten, så moren trodde det kan ha vært et allergisk reaksjon. Men i løpet av samme uke fikk hun en diagnose: guttat psoriasis. Det er en type psoriasis som vises som små, runde flekker kalt papler. Paplene er hevet og noen ganger skjellete.
Som videregående skole gjorde Kazantzis utrolig selvbevissthet og ble påvirket selvtilliten av å være dekket av flekker. Faktisk sier hun at hun ikke har noen bilder fra den tiden fordi hun ikke lot noen ta dem. Behandlingen var også en prøvelse.
“Da jeg først ble diagnostisert, ble jeg sendt hjem med en haug med kremer – veldig fettete og grove kremer – med instruksjonene om å ta dem på før sengetid og ta på Saran Wrap for å sikre at den ble værende hele natten. Jeg husker bare at det føltes ekkelt og grovt, ”sier Kazantzis, nå 38 og bosatt i Princeton Junction, NJ.
Stigma
Forskning viser psoriasis kan påvirke negativt kroppsbilde, selvtillit og livskvalitet. Det kan også påvirke din mental Helse og årsak angst i sosiale situasjoner.
Det er ofte et nivå av stigma knyttet til tilstanden, ifølge Rebecca Pearl, PhD. Hun er assisterende professor ved Institutt for klinisk og helsepsykologi ved University of Florida.
“En av de vanlige stereotypiene som er dokumentert i litteraturen og som vi hører fra pasienter, er antagelsen om at hud sykdom er forårsaket av dårlig hygiene, og at folk er skitne når disse fysiske lesjonene blir sett, ”sier hun.
Howard Chang, en ordinert minister som har hatt alvorlig psoriasis siden han var 9 år, sier han ble mobbet på videregående skole. En hendelse i guttenes garderobe skiller seg fremdeles ut til Chang, nå 49.
“Et par gutter fra fotballaget begynte virkelig å gå på meg. De spurte meg om jeg hadde aids, og de sa: ‘Kom deg bort fra meg. … ‘Jeg trodde at de skulle bli voldelige,’ sier han. “Jeg var veldig deprimert og sosialt tilbaketrukket, spesielt gjennom de yngre årene på college.”
Fortsatt
Kazantzis hadde en veldig aksepterende og støttende gruppe familie og venner. Det var antagelser og frekke kommentarer om huden hennes av voksne fremmede som gjorde at hun følte seg ukomfortabel. Som tenåring husker hun tydelig en middelaldrende dame som hånet henne for å være på stranden med det hun trodde var vannkopper.
“Et enkelt spørsmål ville ha forandret situasjonen,” sier Kazantzis.
Hverdagsutfordringer
Noe så enkelt som å plukke ut hva du skal ha på hver dag kan være vanskelig. Dette gjaldt både Kazantzis og Chang. Hver prøvde å skjule sine røde, skjellende hud så mye som mulig.
“Jeg hadde på meg bukser til det sannsynligvis var over 80 grader,” sier Kazantzis.
For Chang, som vokste opp i Nord-California, ble lange ermer og bukser eller bukser i full lengde en stift til tross for de glødende 105 graders somre. Den eneste gangen han ikke hadde noe valg, var da han løp på videregående skole, en sport han elsket. Chang ville bare løpe, men kunne ikke la være å være “selvbevisst hele tiden.”
Fortsatt
“Å alltid være på vakt” kan ta en toll på deg mental Helse og påvirker den daglige livskvaliteten, sier Pearl.
“Denne typen bekymringer om å bli bedømt av andre, eller å bli avvist av andre, er en form for understreke. Og den slags forventede avvisning fra andre, vær [it] på kroppen eller stigmatiserte egenskaper, kan være en konstant trussel i deres daglige liv, ”sier Pearl.
Komme til enighet
Å bli med i et trosfellesskap sitt andre år på college og finne en støttende vennegjeng sammen med kona, var et vendepunkt for Chang.
“Jeg fant aksept der,” sier han. “De så meg, inkludert huden min.”
«Da jeg ble eldre, godtok jeg det psoriasis var bare en del av livet mitt, og det kommer til å være en del av den jeg er, sier Kazantzis.
Mens behandlinger som lysterapi, kremer, kremer og annet medisiner kan redusere celleveksten og hindre at huden skaleres for mye, det er ingen kur mot psoriasis. Men det er trinn du kan ta for å få fred med huden din.
Fortsatt
Start med selvaksept. “Jeg liker fortsatt ikke psoriasis,” sier Chang. “Men jeg forstår også at mens det er vanskelig, gjorde det meg sannsynligvis den jeg er.”
Dette betyr ikke å gi opp, sier Pearl. I stedet er det en måte å erkjenne hvordan situasjonen er.
“Selv bare si det høyt, [like], “Jeg har psoriasis,” og sitter med det, fordi slike uttalelser kan være smertefulle å sitte med, “sier hun.
Fortsatt
Bli med i et psoriasis-samfunn. Å få kontakt med andre som har lignende forhold, hjelper deg med å minne deg om at du ikke er alene og gir en følelse av tilhørighet, sier Pearl.
Kazantzis gjør dette gjennom bloggen sin, Just a Girl With Spots, hvor hun deler personlige erfaringer med å leve med og navigere i psoriasis hver dag.
Chang henvendte seg til blogging og advokatvirksomhet for å dele reisen – det være seg legebesøk, nye medisiner eller det sosiale stigmaet – med psoriasismiljøet online.
Hvis du ikke er sikker på hvor du skal begynne, kan du gå til National Psoriasis Foundation nettsted. Du kan også spørre legen din. De kan kanskje vise deg til en lokal støttegruppe eller andre ressurser.
Fortsatt
Trening og spis godt. En studie fant at trening regelmessig kan bidra til å gjøre symptomene mindre alvorlige. Hvis du er overvektig, å miste de ekstra kiloene kan også hjelpe.
“Det er ikke bare det du legger på huden din, men det er det du legger i kroppen din. Og også hvordan du administrerer understreke og din mental Helse. Alt henger sammen, ”sier Kazantzis.
Snakk med legen din før du henter en ny trening rutine eller diettplan. Du kan alltid starte med en lett øvelse som å gå og jobbe deg oppover. Hvis du har noen smerte eller psoriasisbluss, la legen din vite.
Øv oppmerksomhet. Pearl sier at hudeksponeringsøvelser kan hjelpe deg til å bli mer akseptabel for tilstanden din. Dette kan omfatte å stå foran et speil – selv om det bare er et øyeblikk.
“[N]otice hvis negative dommer kommer opp, som om hvordan man ser ut, og la dem gå og ikke holde fast ved dem, ”sier Pearl.
Fortsatt
Du kan også bygge kroppspositivitet ved å fokusere på hva kroppen din gjør for deg i stedet for hvordan den ser ut. Pearl sier at det også hjelper til med å beskrive nye lesjonspletter fra et nøytralt sted for følelser. Oppmerksom praksis som mekling og tai chi kan også lette stresset du måtte ha.
Få profesjonell hjelp. Fortell legen hvis du føler deg deprimert eller engstelig på grunn av psoriasis. Det kan være nye behandlinger du kan prøve. De kan også være i stand til å henvise deg til en mental helsepersonell. Denne personen kan hjelpe deg med å jobbe deg gjennom det du føler. Hvis du har det selvmordstanker, ring National Suicide Prevention Lifeline på 800-273-TALK (800-273-8255). Trenede rådgivere er tilgjengelige 24 timer i døgnet, 7 dager i uken for å hjelpe.