Helsedataene dine: Hvor privat er det?

Mange av helseovervåkingene vi pleide å gjøre på legekontoret vårt, har flyttet inn i den digitale verdenen. Smartklokker og apper sporer våre søvn, treningsøkter, kosthold, og understreke nivåer. Vi bruker portaler på nettet for å sjekke testresultatene, fylle ut resepter og avtale lege.

Å ha så mye personlig helseinformasjon som flyter rundt i cyberspace, reiser viktige personvernproblemer. Akkurat hvem har tilgang til våre digitale helsedata, og hva kan de gjøre med det?

Selv om nesten to tredjedeler av amerikanerne sier at de liker å kunne administrere helsen på enhetene sine, er de fleste bekymret for sikkerheten til deres personlige data.

Selv om det er god grunn til bekymring, er det også måter å beskytte dine digitale helsedata på.

HIPAA og personvernet til helsedataene dine

Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) er en føderal lov undertegnet i 1996 for å beskytte sikkerheten til personlig helseinformasjon. HIPAA forhindrer leger, sykehus og forsikring selskaper fra å frigjøre dine private helsedata uten din tillatelse.

Mest helseplaner og helsepersonell som styres av HIPAA har sikkerhetsforanstaltninger på plass “for å sikre konfidensialitet, integritet og sikkerhet for enkeltpersoners informasjon,” sier Maria Garcia, JD, partner og medformann for Healthcare Practice i Kozyak, Tropin, & Throckmorton, et advokatfirma i Coral Gables, FL.

Problemet med HIPAA er at det ble skrevet år før helse-apper og andre digitale helseinformasjonsdelingsverktøy ble vanlig. HIPAA beskytter den digitale informasjonen som er lagret i din elektroniske helsepost (EHR), inkludert din medisinske historie, diagnoser, medisiner og testresultater. Din EPJ er lagret i en digital database som er tilgjengelig for deg og legene og sykehusene, men det er til slutt under din kontroll. HIPAA dekker ikke helseinformasjonen du deler over mobilapper eller sosiale medier.

“HIPAA er grovt utdatert,” sier Brendan Parent, JD, direktør for Transplant Ethics and Policy Research, og assisterende professor i bioetikk og kirurgi ved NYU Grossman School of Medicine. “Det antok at hvordan data blir opprettet og hvem som bruker det, er de eneste tingene som betyr noe når det gjelder hvordan det må beskyttes.”

Hvor trygt er din digitale helseinformasjon?

Helsedata er “gull”, sier foreldre. Med så mye helseinformasjon tilgjengelig på nettet, var det bare et spørsmål om tid før noen prøvde å utnytte den til fortjeneste.

Hvilke typer helseinformasjon samler bedrifter inn?

Mange av oss klikker raskt gjennom sidene med vilkår og betingelser som beskriver hvordan et teknologiselskap planlegger å bruke helseinformasjonen vår. Og selv om vi leste det med små bokstaver, fikk vi kanskje ikke hele historien.

I en studie utgjorde 83% av diabetes apper som forskere testet hadde personvernregler for hvordan de samler inn, lagrer og bruker kundenes personlige informasjon. Men alle delte dataene med andre selskaper, ofte uten kundenes kunnskap.

Vi avslører også personlig informasjon på våre sosiale medier. “Selv et enkelt tweet eller Facebook-innlegg som ikke ser ut til å ha noe forhold til vår personlige helse og velvære, for eksempel” Jeg dro til klubben og likte denne sangen, “kan korreleres med andre opplysninger få konsekvenser for helsen din, sier foreldre.

Disse ekstra informasjonene kan komme fra din EPJ, gitt ut av legen din for medisinsk forskning. HIPAA krever at dataene dine først blir fjernet av 18 viktige deler av informasjonen som kan brukes til å identifisere deg, som navn, adresse og personnummer.

Men ved hjelp av teknologier som kunstig intelligens og maskinlæring, kan datamaskiner nå spore deg opp, selv uten disse datapunktene. “Med fremveksten av big data og kunstig intelligens er det mye lettere å ta mange forskjellige informasjonstykker og sette dem sammen til ett stort bilde,” sier Price.

I verste fall kan en hacker få tilgang til viktige detaljer om din medisinske historie og true med å avsløre dem hvis du ikke betaler opp. Mer sannsynlig er at et selskap vil selge helseinformasjonen din. Selv om medisinsk historie teknisk ikke kan brukes til å diskriminere deg, kan et livsforsikringsselskap i teorien kjøpe den og deretter bruke den til å “øke forsikringssatsene dine,” legger foreldre til.

Hvordan beskytte helsedataene dine

Noen stater blir tøffere på selskaper som bruker personlige helseopplysninger. California Consumer Privacy Act gir forbrukerne rett til å vite hvilke personlige opplysninger selskaper samler om dem, og til å slette den informasjonen eller forhindre at den selges.

Uansett hvor du bor, til slutt er du den viktigste vergen for din egen digitale helseinformasjon. Price sier at han ikke har noen helse-apper på telefonen sin. “En del av det er fordi jeg ikke er klar over nøyaktig hvordan dataene mine vil eller kan brukes,” sier han.

Hvis du har tenkt å dele helseinformasjon elektronisk, må du være forsiktig. Lag et sterkt passord – et som inneholder bokstaver, tall og symboler – for å beskytte folk mot å få tilgang via telefonen eller datamaskinen.

Bare kjøp helseteknologi og apper fra pålitelige kilder, og les de små skriftene. Gjennomgå selskapets personvernregler og tjenestevilkår for å lære hvilke typer helseinformasjon det vil samle inn, og hvordan det planlegger å bruke og dele den. Du har rett til å velge bort datadeling, selv om kompromisset er at det kan påvirke appens funksjonalitet, sier Parent.

Tenk til slutt før du legger ut. Ikke legg helseinformasjon på sosiale medier som du ikke vil at noen – og alle – skal lese.