Albinisme, en sjelden, ikke-smittsom, genetisk arvelig tilstand som finnes hos både menn og kvinner, presenterer som mangel på melaninpigmentering i hår, hud og øyne, noe som forårsaker sårbarhet for sol og sterkt lys.
Som et resultat er nesten alle mennesker med albinisme synshemmede og er utsatt for å utvikle hudkreft.
Generalsekretær António Guterressa at årets tema, Strength Beyond All Odds, gjenspeiler “motstandsdyktighet, utholdenhet og prestasjoner” til mennesker med albinisme i møte med gjennomgripende “misforståelser, diskriminering og vold”.
Skinner et søkelys
Mens tallene varierer, anslår FN at en i hver 17.000 til 20.000 mennesker i Nord-Amerika og Europa har noen form for albinisme, men i Afrika sør for Sahara er tallet høyere.
En av 1400 tanzanere har tilstanden, og i Zimbabwe og utvalgte befolkninger i andre spesifikke etniske grupper i Sør-Afrika, øker forekomsten til så høyt som en av 1000.
Dypt misforstått, sosialt og medisinsk, møter mennesker med albinisme flere former for diskriminering over hele verden.
De er ofte gjenstand for overtroisk tro og myter, som ikke bare fremmer marginalisering og sosial ekskludering, men også fører til ulike former for stigmadiskriminering og vold.
Noen hundre år gamle feilaktige mytologier eksisterer fremdeles i kulturelle holdninger og praksis globalt, noe som setter sikkerhet og liv til personer med albinisme i konstant fare.
“Til tross for disse hindringene for velvære og sikkerhet, fortsetter ledere for organisasjoner som representerer personer med albinisme, hardt for å støtte de mest sårbare”, sa Guterres.
Beskytt personer med albinisme
Meningsfulle forpliktelser, for eksempel Handlingsplan for albinisme i Afrika og arbeidet til FN-uavhengig ekspert på albinisme ved å fremme rettighetene til personer med albinisme, har oppfordret FN-sjefen til at de med tilstanden “i økende grad tar sin rettmessige plass i beslutningsprosesser over hele verden”.
Likevel erkjente han det “dype behovet for å avmystifisere tilstanden og avslutte diskriminering”, “mye gjenstår å gjøre”.
Generalsekretæren oppfordret alle nasjoner og samfunn til å “beskytte og oppfylle menneskerettighetene til alle personer med albinisme og gi nødvendig støtte og omsorg”.
Inkludering
I henne uttalelse FNs høykommissær for menneskerettigheter, Michelle Bachelet, tilslutte seg FNs sjefens oppfordring til beskyttelse.
Ettersom pandemien forverrer utfordringene mennesker med albinisme står overfor, påpekte hun at de i noen land har blitt “smurt med navn som ‘corona’ og ‘covid-19‘”, og noen har til og med blitt” forvist fra samfunnene sine “.
“Jeg oppfordrer stater og det internasjonale samfunnet til å fortsette å bygge og styrke partnerskap med personer med albinisme og organisasjoner som representerer dem, for å sikre at de blir inkludert i beslutningsprosesser som berører dem, og for å fremme deres glede av alle menneskerettigheter”, sa fru. Bachelet.
Klikk her for høykommissærens videouttale.