Hva du trenger å vite

På begynnelsen av 2000-tallet begynte Caroline Williams å legge merke til små hvite hudflak på skuldrene på klærne. “Flass, ”Tenkte hun, og prøvde å behandle det med reseptfrie midler. Men det ble verre, og i 2004 gikk hun til en lege som diagnostiserte psoriasis.

I mange år etter foreskrev legene et hvilket som helst antall kremer, kremer og sjampoer for henne å bruke i hodebunnen. Hun prøvde til og med lysterapi, som er når du avslører din hud til spesielle ultrafiolette (UV) lys på legekontoret. Men ingenting så ut til å hjelpe mye, og hennes psoriasis fortsatte å forverres.

Selv om det så langt var begrenset til hodebunnen, begynte symptomene hennes å trenge inn i livet hennes. Det var ikke bare forlegenheten med de konstante flakene – det var kløen. Det kunne bli så intenst at det ble nesten umulig å tenke på noe annet, langt mindre å jobbe eller sosialisere.

“Det konstante ønsket om å klø kan være overveldende,” sier hun. Men selvfølgelig gjorde riper det verre. Hver lege hun har vært hos, sier Williams, er tydelig på en ting: “Ikke klør.”

“Den neste som forteller meg at vil få et raskt spark i leggen,” sier hun.

Lettelse, til slutt, og et spørsmål

Så, i 2008, byttet hun til en hudlege som foreskrev sin første biologiske medisinering: Enbrel. Det var en åpenbaring.

“Det ble bokstavelig talt livsforandrende for meg etter så mange år med intens kløe – for ikke å snakke om selvbevisst og kontinuerlig børsting av flak av skuldrene og kontorstolen. ” Williams var begeistret. Hvorfor, spurte hun seg, hadde hun ikke blitt tilbudt en av disse biologiske medisiner år tidligere?

Hva er biologiske stoffer?

Biologics er spesialiserte medisiner som retter seg mot spesifikke deler av immunforsvar. Når vant til behandle psoriasis, de blokkerer handlingene til visse celler og proteiner som er en del av prosessen med å utvikle sykdommen.

Du får biologisk terapi enten gjennom en IV eller som et skudd. Med noen av medisinene kan du kanskje gi deg sjansen hjemme.

Problemet med sikkerhet

Når det gjelder hvorfor disse stoffene ikke ble bredt tilbudt i begynnelsen, “Det var annerledes de første årene av biologiske stoffer,” sier Mary Spraker, MD, en klinisk hudlege og førsteamanuensis i medisin ved Emory University.

Fortsatt

Leger og farmasøytiske selskaper var ennå ikke sikre på hvor trygge og effektive medisinene var, så de var mer forsiktige med å foreskrive dem for lett, sier hun.

Faktisk godkjente FDA bare biologiske stoffer for psoriasis i 2004. I 2008 la det til en “svart boks” advarsel til noen av medisinene om mulig reaktivering av tuberkulose og hepatitt B.

“Dette er alvorlige medisiner, og vi vet fortsatt ikke alle mulige langtidseffekter,” sier Spraker.

Men over tid, med mer forskning og nyere biologiske stoffer som kan være tryggere, kan leger begynne å føle seg mer komfortable med å anbefale disse legemidlene til personer med en mildere form av sykdommen.

Det er derfor, selv om legen din ikke har anbefalt dem tidligere, kan du fortsette å spørre om et biologisk middel ville være et godt alternativ, spesielt hvis du merker at symptomene dine blir verre.

Kostnadsfaktoren

Biologisk terapi er veldig dyrt. En nylig studie fant at et 3-årig biologisk behandlingsprogram kan løpe til mer enn $ 180.000.

Fortsatt

Da Williams først begynte med det, var utgiftene hennes relativt lave, delvis på grunn av kopiere bistand fra legemiddelfirmaet. Det gjorde nok ikke vondt at hun hadde utmerket forsikring hos det store selskapet der hun jobbet.

På grunn av de høye kostnadene ved denne behandlingen, har forsikringsleverandører, inkludert Medicare, har vanligvis strenge krav. Selv når du møter dem, kan du betale i tusenvis av dollar.

Legemiddelfirmaer er klar over dette. Mange har programmer for å redusere kostnaden for kopieringen. Noen programmer er for folk som nesten ikke har penger i det hele tatt (uheldig), men andre henvender seg til mennesker som Williams, som rett og slett ikke har råd til den enorme kopien som noen av disse stoffene krever, selv med god privat forsikring.

Williams var heldig nok til å kvalifisere seg for et av disse programmene, noe som gjorde henne copay veldig overkommelig. Så hvis du bruker biologiske stoffer, er det en god ide å sjekke med stoffmakeren for et program som kan hjelpe deg med betaling.

Forsikringsbuksen

Etter noen år, som det kan skje med biologiske medisiner, begynte stoffets effekter å falme for Williams. Som en dårlig drøm begynte flakene og den nådeløse kløen å komme tilbake.

Fortsatt

“Vi vet egentlig ikke alle grunnene til at disse medisinene noen ganger blir mindre effektive over tid,” sier Spraker, “men det er viktig å snakke med legen din når det begynner å skje, fordi det er en rekke forskjellige ting vi kan gjøre for å løse problemet, inkludert å bytte type biologisk medisinering. ”

Det var akkurat det som skjedde med Williams i 2016. Legen hennes byttet henne til en annen biolog: Stelara. Igjen kom lettelsen raskt, og ved hjelp av copay-hjelp fra legemiddelfirmaet var kostnadene for henne nominelle.

Så i 2018 endret noe seg. Williams nærmet seg pensjonisttilværelse alder, og hun trengte å flytte tilbake til hjemlandet England for å pleie sin syke mor.

Hun fant snart ut at det var mye vanskeligere å få biologiske stoffer i Storbritannia. “Jeg måtte bokstavelig talt ha vært en fullstendig flak på bena for å kvalifisere meg for et biologisk – som jeg ikke var den gangen.”

Fortsatt

På Medicare, selv med reseptbelagte medikamentdekning, ville hun være ut av lommen $ 5600 bare for de første par månedene av behandlingen, med en kopi på ca $ 2800 per skudd.

Selv om det høres ut som mye, er det bare en liten brøkdel av kostnadene for stoffene. Likevel var det mer enn Williams hadde råd til. Hun hadde ikke så mye inn pensjonisttilværelse besparelser, og hun ønsket ikke å dyppe ned i dem for å betale for medisiner som hun trenger for livet.

Men for å kvalifisere for kopiassistanse trengte hun privat forsikring. Og for å få en rimelig privat forsikring, trengte hun å få jobb. Så det var akkurat det hun gjorde.

“Det var 25 timer i uken, noe jeg ikke ønsket å gjøre. Jeg mener, jeg skal være pensjonist. Men det for meg var et bedre alternativ enn å måtte bruke opp sparepengene mine. ”

Alt dette tok tid, og det var april før hun fikk sin første dose Stelara. Hennes copay var $ 5.

En uendelig reise

Dessverre har den nye dosen av Stelara ikke fungert for Williams. Hun anslår at hun fortsatt har psoriasis over 75% av kroppen sin. Hennes lege sier at hun sannsynligvis vil trenge å prøve et annet biologisk legemiddel.

Nå må Williams og legen hennes navigere i gantlet igjen for å sikre at hun er kvalifisert til å bytte medisiner gjennom sin nye forsikringsleverandør.

Det føles, sier hun, som en uendelig reise.

Hvert forsikringsselskap har egne regler for bytte av medisiner.

Problemet er større enn bare biologiske stoffer og psoriasis, sier Emory’s Spraker.

“Alle har flasket seg rundt helseforsikring. ”

“Selv gjennom arbeidsgiveren din, er det forskjellige bokstaver hvert år når du registrerer deg for forsikring. Det er vanskelig å forstå hva som kommer til å skje før du får regningen, og da må du ringe. “

Likevel er det ressurser som hjelper deg med å få den behandlingen du trenger for psoriasis. Organisasjoner som National Psoriasis Foundation kan hjelpe deg med å guide deg til rett sted.

Fortsatt

Din helsepersonell kan også hjelpe. Emory Healthcare hyret nylig heltid farmasøyt hvis eneste jobb er å hjelpe pasienter med å navigere i gantlet med forsikringsgodkjenning for dyre medisiner. Det er det samme på de to andre sykehusene der Spraker jobber.

Du kan også spørre apoteket eller forsikringsleverandøren eller se på nettet etter ressurser. De kan vanligvis ikke gjøre alt for deg, men de kan vanligvis gi deg nyttig hjelp og veiledning.

“Det meste av tiden,” sier Spraker, “kan vi finne ut av en måte.”