De fleste tenker ikke to ganger på energien det tar å dusje, kle på seg og kjøre på jobb. De fleste kan gå til matbutikken om morgenen og lage middag om kvelden. De fleste kan lage planer og beholde dem.
Når du har kronisk sykdom, er du ikke som de fleste. Multippel sklerose (MS), autoimmune former for leddgikt, og mange andre forhold kan forårsake ekstreme utmattelse. På en dårlig dag har du kanskje ikke krefter til å børste deg selv tenner.
I en blogg med tittelen “The Spoon Theory” beskriver Christine Miserandino hvordan hun viste sin venn hvordan det er å ha lupus. (De autoimmun sykdom ofte forårsaker utmattelse, feber, og leddsmerter, blant andre symptomer.) Mens hun satt på en spisestue, ga Miserandino sin venn 12 skjeer. Disse representerte enheter av energi. Deretter ba hun vennen om å beskrive de typiske aktivitetene på en dag.
Miserandino tok bort en skje for hver eneste oppgave: dusjing, kledning med smertefulle ledd, stående på et tog. Hoppe over lunsj ville også koste en skje. Når skjeene var borte, betydde det at det knapt var energi til å gjøre noe annet.
Denne ideen om å kvantifisere energi som skjeer, og ideen om at mennesker med kronisk sykdom bare får en håndfull skjeer hver dag, treffer hjemmet hos leserne vidt og bredt. “Skje teori” er nå en del av tingen om autoimmun sykdom. Legioner av mennesker kaller seg “skjeer”, kobler seg til sosiale medier som #skjeer, bruker skje teori for å forklare sine begrensninger i kronisk sykdom, og planlegger dagene rundt antall skjeer de har når de våkner.
Apropos Skjeer
Amanda Thompson jobbet på et høyskolekontor da symptomene hennes først begynte. “Min hår falt ut. Jeg var andpusten og gikk opp en trapp. Jeg spiste hver karbo i sikte bare for å få energi. Jeg kunne og ville sove 18 timer om dagen, sier hun.
En lege diagnostiserte henne raskt i en alder av 24 med underaktiv skjoldbruskkjertel (hypotyreose), som er når din skjoldbruskkjertelen kan ikke få nok av visse nøkkelhormoner. To år senere lærte hun årsaken: Hashimotoer sykdom, en autoimmun tilstand der din immunforsvar angriper skjoldbruskkjertelen.
Til tross for flere behandlinger de siste 8 årene, sliter Thompson, som bor utenfor Atlanta, fortsatt med utmattelse. Hun bruker skjeemetaforen for å fortelle familien sin når det mangler energi. “Jeg vil si at jeg ikke har nok skjeer til det, eller jeg er tom for skjeer,” sier hun.
Hennes råd til nye skjeer: “Støttesystemet ditt må forstå hva som skjer med deg. De må vite at det ikke er at du ikke vil gjøre noe når du er tom for skjeer, det er at du fysisk ikke kan. ”
Telle skjeer
Hvor mange skjeer tar det å utføre grunnleggende oppgaver? Det avhenger av personen, dagen og sykdommen.
Staci Stringer, en 32-åring i Portland, OR, har leddgikt. Denne inflammatoriske sykdomsformen får immunsystemet til å angripe leddene og noen ganger organene.
Stringer figurer hun får omtrent 10 skjeer om dagen, men hun kan ikke planlegge på forhånd hvordan hun skal bruke dem. “Noen dager tar en dusj alle 10 av dem, og jeg må legge meg igjen,” sier hun. “Sove er den eneste måten jeg får skjeer tilbake. “
Alicia Anderson, 43, sier hun har flest skjeer når sykdommen hennes er under kontroll. Anderson ble diagnostisert i 2017 med psoriasisartritt, en autoimmun sykdom som forårsaker leddsmerter og andre symptomer hos noen mennesker som har psoriasis.
“I begynnelsen tok dusjen en skje unna, og så måtte jeg lure i en time etterpå,” sier innbyggeren i Atlanta. Nå som Anderson er på to sykdomsmodifiserende narkotika, “Dusjing tar ikke en full skje med mindre jeg får bluss.”
Andre aktiviteter koster henne flere skjeer, selv når hun har det bra. “Å gå til en butikk er en to-skjeers hendelse på grunn av alle sensoriske innspill,” sier hun. “Et legebesøk er lett to eller tre skjeer, selv om det er lett.”
Snakk med legen din om skjeer
Skje teori kan være godt kjent for mennesker med kronisk sykdom, men det er en god sjanse for at legen din ikke har hørt om det. “Jeg lærte bare om det når en pasient prøvde å hjelpe en du var glad i å få en bedre følelse av hvor de var [energy-wise], Sier Johns Hopkins nevrolog Scott Newsome, DO, som behandler multippel sklerose og en sjelden tilstand som kalles stiv person syndrom.
Newsome bruker en rekke analogier for å snakke om tretthet hos pasienter. “Jeg vil bruke visualobjektet med bøtter med vann, eller spørre hvor mange batterier noen har på en dag, eller spør:” Hvor er du med bensintanken din? “, Sier Newsome. Han tror skjeer kan brukes like effektivt, forutsatt at lege og pasient begge vet om skje teori.
“Det er vanskelig å tallfeste det skjulte symptomer på MS, som tretthet. Ved å bruke analogier og/eller metaforer for symptomer som er vanskelige å mengde, kan klinikere og pasienters kjære få en bedre forståelse av effekten av spesifikke aktiviteter på en pasient, sier Newsome. “Hvis du forteller meg at du ikke har skjeer igjen, eller at du er tom for vannbøtter, kan jeg jobbe med deg på kreative måter å spare energi på.”