admin 
Gabrielle Manus sønn taklet uoversiktlige symptomer i rundt 7 år før legen hans diagnostiserte ham med narkolepsi i en alder av 15. Før dette sovnet han i klassen, sovnet i bilen og tok hyppige lur til tross for at han fikk nok hvile om natten. “Vi fikk ham testet, og han gikk fra faglig prøvetid til å være på dekanens liste,” sier Manus.
Gjennom hennes støtte, aktivisme og vilje til å utdanne andre lykkes Manus sønn nå akademisk og sosialt på college. “Det viktigste du kan gjøre for et barn er å bli deres talsmann for innkvartering … og kjempe for barnet ditt,” sier hun.
Narkolepsi er en lidelse som påvirker hjernens evne til å kontrollere sove og årvåkenhet. Uten riktig behandling kan det hindre barnets skole, sosiale og personlige liv. Det er viktig at du lærer måter å støtte barnet ditt mens de navigerer i livet med en nevrologisk tilstand.
Forstå ditt barns diagnose
Som med alle forhold, er det viktig at du forstår hvordan barnets symptomer vil påvirke livet deres. Narkolepsi fikk Manus sønn til å slite på skolen, miste sin energiske og aktive personlighet og takle katapleksi, som er det plutselige, korte tapet av muskeltonus.
Omtrent 70% av barna med narkolepsi har katapleksi. Det utløses av understreke eller sterke følelser og kan forårsake kort svakhet i knærne, øynene, eller kjeve eller mer intense symptomer som lammelse med kollaps.
Barnet ditt kan også ha symptomer som:
Overdreven søvnighet på dagtid (EDS). “Overdreven søvnighet på dagtid er det vanligste symptomet,” sier Kiran Maski, MD, en pediatrisk nevrolog og sove medisinsk spesialist ved Boston Children’s Hospital.
“Nesten alle pasienter med narkolepsi har EDS som en hovedklage.” Dette er vanligvis det første tegn på narkolepsi hos barn og kan påvirke barnet ditt i stille øyeblikk, som i klassen, mens de leser, eller mens de kjører i et kjøretøy.
Søvnparalyse. Dette skjer når du ikke klarer å bevege deg eller snakke rett før du sovner eller rett etter at du våkner. Disse episodene stopper vanligvis i løpet av få sekunder eller minutter.
Hallusinasjoner. Barnet ditt kan hallusinere rett før de sovner eller like før de våkner. Hallusinasjoner med narkolepsi skjer ofte samtidig med søvnlammelse.
Avbrutt søvn om natten. Noen barn kan ha problemer med å sove gjennom natten på grunn av stadige oppvåkning.
Automatisk atferd. Barnet ditt kan sovne i flere sekunder, men fortsetter å gjøre rutinemessige oppgaver, som å skrive. De vil ikke ha noe minne om å gjøre disse oppgavene.
Vektøkning. Dette er både et symptom og et advarselstegn på barndoms narkolepsi. Det er vanlig i den tidlige delen av narkolepsiutviklingen. Minst 25% av barna med denne tilstanden blir overvektige.
Tidlig start på pubertet. Hvis barnet ditt har narkolepsi, kan de begynne puberteten tidligere enn de fleste barn.
Men noen av disse symptomene er ikke så hyppige. “Andre symptomer som søvnparalyse, hallusinasjoner eller forstyrret nattesøvn kan forekomme mer variabelt hos barn,” sier Maski. “De kan ha en eller to episoder med søvnparalyse, men det er ikke et kronisk problem ukentlig. … Forstyrrende søvn om natten er vanligvis noe der de våkner, men kommer tilbake til å sove veldig raskt. De oppfatter kanskje ikke engang det som et problem. ”
Å forstå barnets symptomer vil tillate deg å effektivt ta vare på dem. “Det er det du må gjøre. Du må være sterk, du må gjøre undersøkelser, og du må være i stand til å tale for barnet ditt, sier Manus.
Hvordan narkolepsi kan påvirke livet deres
Anne Taylors datter var 13 da de fant ut at hun hadde narkolepsi. Før det testet leger henne for forskjellige forhold for å definere symptomene hun hadde. Men i årevis klarte de ikke å tyde hva som var galt.
“Hun ble testet for auditiv prosessforstyrrelse og begynte i spesialundervisning. Det hjalp litt, men hun hadde det fortsatt vanskelig, sier Taylor. “I tredje klasse begynte hun å sovne på skolen. Lærerne ville få henne til å gå rundt et bord for å tvinge henne til å våkne. Det fikk henne selvfølgelig til å skille seg ut fra vennegjengen. Det fikk henne til å føle seg annerledes. ”
Da datteren til Taylor var 11, begynte hun å gå opp i vekt. “I løpet av et år hadde hun en drastisk vektøkning på omtrent 30 kilo, noe som er mye for lite barn,” sier hun. “Hun begynte å bli tenåring. Så psykologisk for en jente på denne tiden var det veldig, veldig vanskelig. Hun ble mer isolert. ”
For Taylors datter var det en utfordring å følge med på vennskap. “Det var veldig vanskelig for henne å omgås andre venner på skolen fordi hun bare måtte bruke all sin energi på å prøve å holde seg våken,” sier Taylor.
Det var vanskelig å se på, sier Taylor. “Jeg kunne bare se at barnet mitt falt i stykker foran meg. Og det var egentlig ingenting jeg kunne gjøre. Jeg visste ikke hva det var. ”
Heldigvis, etter at datteren hadde fått en skikkelig diagnose, kunne Taylor og mannen hjelpe datteren sin til å nå sitt potensial. “En gang kom vi endelig til høyre medisiner regime, hun forbedret seg enormt og blomstrer. … Hun ville ikke være der hun er i dag hvis ikke det var spesialpedagogene som omringet henne. “
Hvordan støtte barnet ditt med narkolepsi
Det er mange ting du kan gjøre for å hjelpe barnet ditt selv etter diagnose og behandling:
Finn de riktige medisinene. “Det er noen klasser med medisiner vi bruker,” sier Anuja Bandyopadhyay, MD, en pediatrisk søvn- og lungespesialist ved Riley Children’s Hospital i Indianapolis.
Jeg pleier å ha en god prat med familiene om medisiner og bivirkningene. Den første linjen er vanligvis å bruke et sentralstimulerende middel. … Hvis dette ikke ordner seg, er det neste alternativet å bruke et vekkefremmende stoff. De har også hatt veldig gode fordeler. Hvis pasienten har primær katapleksi, vil vi ha noen alternativer. En av dem bruker antidepressiva. ”
Legen din kan foreskrive barnet ditt amfetamin sentralstimulerende midler metylfenidat (Ritalin). De kan også foreslå et våkefremmende stoff som armodafinil (Nuvigil) eller modafinil (Provigil).
Natriumoksybat (Xyrem) er det eneste FDA-godkjente medikamentet for både katapleksi og narkolepsi-assosiert søvnighet på dagtid for små barn. Men legen din kan også behandle barnets katapleksi med antidepressiva som:
Informer skolene deres. “For mange barn (med narkolepsi) kan jeg enkelt se hvordan de blir merket som lat. Fra å ikke ville konsentrere seg, ikke svare læreren tilbake, ikke kunne delta i den sosiale gruppen i klassen. Men det kan være noen av tegnene og symptomene på narkolepsi, sier Taylor. “Jeg håper at ved å snakke om dette vil flere få vite om narkolepsi.”
For å hjelpe lærere å forstå barnets tilstand, er det best å utdanne dem selv. “Det beste jeg kan si til foreldrene er å bringe all informasjonen,” sier Taylor. “Kopier den til hver eneste lærer som er på møtet. … Ta kontakt med spesialundervisningsavdelingen når skoleåret starter. Jo mer utdannede vi blir om barns sykdom, desto lettere er det for oss å lære alle andre. ”
Vær realistisk. “Vi som foreldre må justere våre forventninger til barna våre. … Forventningene mine til ham på skolen er forskjellige, ”sier Manus. Narkolepsi er en livslang søvnforstyrrelse, men tilstanden blir ikke verre med alderen. Hvis du setter opp håndterbare mål for barnet ditt, vil de kunne lykkes og forbedre symptomene på overtid.
Snakk med en terapeut. Narkolepsi er en kronisk sykdom; det er ingen kur. “Å sørge for det [your children] forstå det og har ressurser for å takle en kronisk tilstand er veldig viktig, sier Maski. “Enten det er en veiledningsrådgiver, en lokal psykolog, eller en kognitiv atferdsterapeut, dette er veldig verdifulle ressurser for å kunne gi barn. “
Hjelp dem med å finne jevnaldrende. Det er veldig nyttig å bli med i støttegrupper, sier Maski. “Det er en rekke advokatgrupper som Wake Up Narcolepsy, Narcolepsy Network, Project Sleep og Hypersomnia Foundation som har fantastiske ressurser. På lokalt nivå, spør legen om det er andre pasienter å møte eller en lokal støttegruppe. ”
Oppmuntre lur. ”Skoler gir noen ganger muligheten til å ta en lur på 30 minutter. Når [your child] er hjemme, kan de ta som en 30-minutters planlagt lur, ”sier Bandyopadhyay. Disse lurene kan hjelpe barnet ditt å holde seg oppdatert og redusere søvnighet i et par timer.
Hold deg aktiv. “En av tingene jeg har funnet som er utrolig nyttig, er trening, [my son] holde seg aktiv, sier Manus. Regelmessig trening minst 4 til 5 timer før sengetid kan hjelpe barn til å føle seg mer våken om dagen og sove bedre om natten.
Få nok søvn. Barnet ditt bør følge en vanlig søvn- og våkenplan. Dette vil hjelpe dem med å sette en rutine og få maksimal søvn hver natt.
Grense koffein. Det er best å holde seg borte fra koffein og andre sentralstimulerende midler senere på dagen. ”Vi vet at selv om pasienten har søvnighet på grunn av narkolepsi, kan noen av disse barna også lide av søvnløshet om natten. Og når det skjer, forkorter det søvntiden enda mer. Det er en ond sirkel, sier Bandyopadhyay. Koffein på kvelden vil bare fortsette å hindre søvn.
Sikre deres sikkerhet. Hold barnet borte fra situasjoner som bilkjøring, matlaging eller svømming hvis de kan gli ut av årvåkenhet. Forsikre deg om at barnet ditt er helt våken og oppmerksom før de gjør noe potensielt farlig.
