admin 
9. juli 2021 – Idrettsutøvere, influencers, musikere og mennesker over hele verden går sammen om et siste press for å skaffe penger som potensielt kan redde livet til en 17 måneder gammel jente i Danmark.
Ved 10 måneder ble Ayah Lundt diagnostisert med type 2 ryggmuskelatrofi (SMA), en sjelden genetisk sykdom som rammer omtrent 1 tomme 10.000 barn. Barn og babyer med SMA har ofte problemer med å puste, svelge, kontrollere hodebevegelsene og sitte opp uten hjelp på grunn av svekkelse og krymping av musklene på grunn av et defekt eller manglende gen.
SMA er den genetiske dødsårsaken nr. 1 hos spedbarn. Den gode nyheten er at det er en behandling. Den dårlige nyheten er at medisinen koster hele 2,1 millioner dollar.
FDA godkjent stoffet Zolgensma i 2019 for å behandle SMA hos barn under 2 år.
Mer enn 1200 pasienter har blitt behandlet med Zolgensma globalt, sier en talsperson fra Novartis Gene Therapies, selskapet som produserer stoffet, i en uttalelse. I USA er det en rekke forsikringsselskaper som dekker Zolgensma, noen ganger med visse begrensninger.
I Danmark er Zolgensma bare det godkjent for barn med SMA under 6 måneder, selv om en pasient over 6 måneder har råd til stoffet.
Fordi Ayah ikke er kvalifisert, sier foreldrene hennes, Frank Lundt, som er dansk, og Mary Mithika, som er fra Kenya, at de er i kontakt med Boston Children’s Hospital om å behandle Ayah hvis de skaffer nok penger til å dekke Zolgensma og reisearrangementer.
Etter diagnosene hennes begynte familien til Ayah heve penger for å ha råd til medisinen før Ayah fyller 2. Mithika sier at de samlet inn rundt 60 000 dollar på 4 måneder, som bare riper på overflaten av pengene de trenger.
Da CNN publiserte en artikkel på Ayahs historie i slutten av mars, samlet familien inn $ 1 million dollar på 24 timer, ifølge Mithika.
“Vi sov ikke,” sier Mithika. “Vi rullet bokstavelig talt på GoFundMe og forfrisket oss hvert minutt frem til morgenen. Vi var som, ‘Herregud, pakk sekkene dine, vi skal til sykehuset neste uke!’ “
Donasjonene ble imidlertid redusert etter et par dager.
